Europäisches Kompetenzzentrum für Eierstockkrebs, Klinik für Gynäkologie mit Zentrum für onkologische Chirurgie, Charité-Comprehensive Cancer Center, Charité – Universitätsmedizin Berlin
Dank der Fortschritte in der Medizin steigen die Überlebensraten und eine Krebserkrankung kann immer häufiger als chronische Erkrankung angesehen werden. In der westlichen Welt überleben inzwischen mehr als 65% eine Krebserkrankung mehr als fünf Jahre. Allein in Deutschland leben circa vier Millionen Langzeitüberlebende nach einer Krebserkrankung. Unter den Langzeitüberlebenden finden sich zunehmend auch Frauen mit bzw. nach Eierstockkrebs: Etwa ein Drittel der Frauen werden zu Langzeitüberlebenden. Trotz der steigenden Zahlen an Langzeitüberlebenden wurde das Thema Langzeitüberleben bisher sowohl in der Laienpresse als auch wissenschaftlich sehr wenig beachtet.
Wie wird Langzeitüberleben nach gynäkologischer Krebserkrankung definiert?
Die Definition von Langzeitüberleben in der Literatur ist sehr uneinheitlich. Daher wurde im Rahmen des Herbstmeetings 2019 in Athen der weltweiten Gemeinschaft der gynäkologisch-onkologischen Studiengruppen, der „Gynecologic Cancer Intergroup“ GCIG, durch Delegierte der gynäkologisch-onkologischen Studiengruppen der einzelnen Länder bzw. Ländergemeinschaften (z.B. der NOGGO Nord-Ostdeutsche Gesellschaft für Gynäkologische Onkologie, der GOG Gynecologic Oncology Group der USA, BGOG Belgian Gynaecological Oncology Group, GINECO Groupe d‘Ìnvestigateurs Nationaux pour l‘Ètude des Cancers Ovariens aus Frankreich, etc.) eine Abstimmung statt wie Langzeitüberleben definiert werden soll. Es wurde einstimmig beschlossen Langzeitüberleben als Überleben von mindestens fünf Jahren nach Erstdiagnose einer gynäkologischen Krebserkrankung zu definieren.
Die Gruppe der Langzeitüberlebenden nach Eierstockkrebs ist sehr heterogen. Zum einen gibt es Frauen, die einmal in ihrem Leben an Eierstockkrebs erkrankt sind und als geheilt gelten und zum anderen gibt es Frauen, die ein Rezidiv (Rückfall) oder sogar mehrere Rezidive bekommen haben und aktuell eine Therapie erhalten.
Langzeitüberleben nur bei günstigen Prognosefaktoren?
Gegenstand der Forschung, z.B. in unserer Studie „Carolin meets HANNA – Holistic Analyses of Long-term survivors with ovarian cancer” (Studienleitung: Dr. Woopen, Prof. Braicu und Prof. Sehouli), ist es herauszufinden, warum manche Frauen zu Langzeitüberlebenden werden und wiederum andere nicht. Die gute Nachricht vorweg – grundsätzlich kann jede Frau zu einer Langzeitüberlebenden werden! Bisherige Ergebnisse zeigen, dass die typischen Prognosefaktoren wie ein jüngeres Alter bei Erstdiagnose, ein niedrigeres Tumorstadium, eine erfolgreiche Operation zwar mit einem besseren Überleben einhergehen – jedoch sind fast ein Viertel der Langzeitüberlebenden älter als 65 Jahre bei Erstdiagnose und etwa ein Drittel wurden erst in fortgeschrittenen Tumorstadien diagnostiziert wie Daten des kalifornischen Krebsregisters zeigen. Die Daten des Robert-Koch-Instituts in Deutschland zeigen sehr ähnliche Ergebnisse: Bei 47% der Langzeitüberlebenden in Deutschland lag die aggressive (und häufigste) Form des Eierstockkrebs bei Diagnose vor mit den sogenannten serösen high-grade Tumoren und bei 35% wurde der Tumor erst in Stadium III oder IV entdeckt. Ein jüngeres Alter und ein niedrigeres Stadium sind damit keine Voraussetzung Langzeitüberlebende zu werden. Weitere sehr wichtige Prognosefaktoren sind die optimale Primäroperation und das Ansprechen auf die platinbasierte Chemotherapie beim Eierstockkrebs. In einer Analyse aus New York zeigten die Langzeitüberlebenden, die länger als 10 Jahre nach Erstdiagnose überlebt haben, zwar meist die bekannten günstigen Charakteristika, und doch konnten 14% unter ihnen nicht tumorfrei operiert werden und 11% hatten innerhalb von 12 Monaten nach Abschluss der platinbasierten Chemotherapie ein Rezidiv. Die typischen Prognosefaktoren können Langzeitüberleben mit bzw. nach Eierstockkrebs nicht hinreichend erklären, so dass auch weitere Faktoren inkl. genetischer bzw. tumorbiologischer Faktoren diskutiert werden müssen. Im Folgenden möchten wir auf einige mögliche Faktoren eingehen.
Sind Langzeitüberlebende gesünder?
Langzeitüberlebende gelten häufig als gesünder und in der Literatur ist wiederholt beschrieben worden, dass bestimmte Vorerkrankungen, wie z.B. ein Diabetes mellitus oder eine kardiovaskuläre Vorerkrankung, mit einer schlechteren Prognose assoziiert sind. Im Rahmen unserer Studie „Carolin meets HANNA“ haben wir Langzeitüberlebende Patientinnen verglichen mit Patientinnen, die innerhalb von fünf Jahren nach Erstdiagnose verstorben sind und konnten keine Unterschiede an Vorerkrankungen oder Medikamenteneinnahme feststellen.
In der Umfrage „Expression VI“, die Teil der Studie „Carolin meets HANNA“ ist, haben 56% der Langzeitüberlebenden angegeben, dass sie denken, das Sport die Erkrankung günstig beeinflusst und die Frauen, die Sport als günstig erachten sind auch sportlich aktiver. Nur 22% der Langzeitüberlebenden geben an, gar keinen Sport zu machen. Knapp 31% sind 1-2 Stunden pro Woche körperlich aktiv, 22% 2-4 Stunden und 15% haben angegeben, mehr als 4 Stunden pro Woche körperlich aktiv zu sein.
67% sind der Meinung, dass eine gesunde Ernährung einen positiven Effekt auf die Krebserkrankung hat und 54% gaben an, dass sie ihre Ernährung nach der Krebsdiagnose geändert haben. So nehmen 71% mehr Obst und Gemüse zu sich, 50% weniger Zucker, 29% weniger Alkohol und 26% essen regelmäßiger über den Tag verteilt. Für ein langes Leben – unabhängig von einer Krebserkrankung – gelten u. a. der regelmäßige Verzehr von Kreuzblütlern (Brokkoli, Spitzkohl, Süßkartoffeln), Beeren, Nüssen, Granatapfel, Avocado, grüner Tee, Leinsamen, Vollkorngetreide, grünes Blattgemüse und Tomaten als günstig. Eine fleischarme oder vegetarische Kost scheint zu einer Senkung des Krebsrisikos zu führen, so ist zum Beispiel das Risiko an Brustkrebs zu erkranken um 23% erhöht bei regelmäßigem Verzehr von rotem Fleisch. Es gibt somit Hinweise, dass sich eine gesunde Ernährung günstig auf den Krankheitsverlauf auswirkt, jedoch gibt es bisher keine wissenschaftlichen Untersuchungen zur Ernährung von Langzeitüberlebenden mit Eierstockkrebs.
Welche Rolle spielt die Psyche?
Die Psyche und damit verbunden die persönliche Resilienz scheinen ebenfalls eine Rolle im Krankheitsverlauf zu spielen. Nicht ohne Grund wird jeder Krebspatientin eine psychoonkologische Beratung bzw. Begleitung angeboten. In der Literatur ist zum Beispiel beschrieben, dass eine Depression die Mortalitätsrate bei Krebserkrankten um bis zu 39% erhöht. Im Mausmodell konnte gezeigt werden, dass chronischer Stress das Tumorwachstum von Eierstockkrebs verstärkt. Eine andere Studie konnte wiederum nachweisen, dass eine hohe soziale Anbindung das Überleben fördert. In der Expression VI geben 80% der Langzeitüberlebenden an, dass sie durch die Erkrankung gelernt hätten, dass sie stärker sind als sie dachten und 88% schätzen ihr Leben mehr als vorher. Knapp 70% gehen davon aus, dass eine Heilung bei Ihnen noch möglich ist. Die häufigsten Sorgen der Langzeitüberlebenden in der Umfrage Expression VI waren die Angst vor der Zukunft (knapp 30%), die Angst vor Nebenwirkungen der Therapie (knapp 20%) und das Gefühl der Ohnmacht…“Ich muss mich den Ärzten anvertrauen“ (knapp 17%).
Geheilt aber nicht gesund?
Als Krebspatientin sehen sich noch 52% aller Langzeitüberlebenden. Selbst bei den Frauen ohne aktuelle Therapie sehen sich noch 28% als Krebspatientin. Dies könnte u. a. damit zusammenhängen, dass mehr als die Hälfte der Langzeitüberlebenden noch Symptome haben. Insgesamt bewerten circa 90% ihren Gesundheitszustand als sehr gut, gut oder befriedigend und nur circa 10% als schlecht oder sehr schlecht. Langzeitnebenwirkungen sind keine Seltenheit. In der Umfrage Expression VI sind die häufigsten Langzeitnebenwirkungen eine Fatigue (bei 24% der Langzeitüberlebenden), chronische Schmerzen (bei knapp 20%), Probleme mit dem Magen-Darm-Trakt (bei 18%), eine Polyneuropathie (bei 18%) und Gedächtnisprobleme (bei 17%).
Nachsorge und dann?
In Deutschland stellen sich Patientinnen mit Eierstockkrebs in der Regel fünf Jahre regelmäßig vor – danach gelten Krebspatientinnen meist als geheilt. Dies trifft zwar zum Großteil auf die Krebserkrankung als solches zu, jedoch nicht unbedingt auf mögliche Langzeitnebenwirkungen und Ängste, z.B. vor einem späten Rückfall der Erkrankung. Bisher gibt es in Deutschland keine spezielle Sprechstunde für Langzeitüberlebende, daher wird aktuell an der Frauenklinik, dem Europäischen Kompetenzzentrum für Eierstockkrebs, am Campus Virchow-Klinikum der Charité – Universitätsmedizin Berlin eine Sprechstunde für Langzeitüberlebende nach bzw. mit gynäkologischer Tumorerkrankung (Eierstock-, Eileiter-, Bauchfell-, Gebärmutterhals- und Gebärmutterkörperkrebs) aufgebaut. Ziel der Sprechstunde ist die Verbesserung der Lebensqualität und des Gesundheitszustandes der Langzeitüberlebenden, die (Früh-)Erkennung und Behandlung von Langzeitnebenwirkungen und Schaffung eines multimodalen und interprofessionellen Therapiemoduls. Jede Patientin soll einen individuellen „survivorship-care Plan“ erhalten, wie er bereits in der aktuellen Leitlinie empfohlen wird, der auch eine Beratung hinsichtlich Lifestyle-Aspekten wie Ernährung und physische Aktivität beinhaltet. Die Etablierung dieser „Survivorship-Sprechstunde“ wird gefördert durch den Innovationsfonds des Gemeinsamen Bundesausschusses der Krankenkassen. In einer der nächsten Ausgaben werden wir Ihnen die Sprechstunde für Langzeitüberlebende genauer vorstellen. Sind Sie Langzeitüberlebende und haben Interesse an der Sprechstunde? Dann können Sie sich bereits jetzt anmelden unter carolin-meets-hanna@charite.de.
Die Umfrage „Expression VI“ sowie die Studie „Carolin meets HANNA – Langzeitüberleben mit Eierstockkrebs“ sind weiterhin offen. Sind Sie Langzeitüberlebende und haben Interesse teilzunehmen? Dann können Sie die anonyme Umfrage „Expression VI“ direkt online unter carolinmeetshanna.com ausfüllen oder Sie kontaktieren uns unter carolin-meets-hanna@charite.de.
Weitere Informationen zum Thema Langzeitüberleben mit Eierstockkrebs können Sie auf unserer Studienhomepage www.carolinmeetshanna.com sowie auf der Homepage der Deutschen Stiftung für Eierstockkrebs https://stiftung-eierstockkrebs.de finden. Im Rahmen der Fotoausstellung „Ich lebe“ wurden Langzeitüberlebende aus der Studie „Carolin meets HANNA“ zusammen mit ihren „Kraftquellen“ porträtiert. Die Porträts sowie weitere Informationen zu Langzeitüberleben finden Sie auf der Seite www.fototour-ich-lebe.de.
